bron: Pixabay.com

PMO patiënt ziet demon ipv gezicht

Zeldzame ziekte vaak aangezien voor psychiatrische aandoening

Eindelijk krijgt de wetenschap de kans om eens goed aan de slag te gaan met de ziekte prosopometamorphopsia, afgekort PMO. PMO is een zeldzame ziekte, die de gezichtskenmerken, waarnaar je kijkt, vervormt tot een afschuwelijke tronie. De ziekte kan slechts dagen of weken duren, maar helaas ook jaren. En wordt slecht begrepen.

Voor PMO patiënten is het iedere dag halloween en niet in a fun way. Hun leven verandert in een nachtmerrie. Je eigen spiegelbeeld, familie, vrienden, alle mensen op straat of op het werk: iedereen ziet eruit als een naar gedrocht. Patiënten krijgen vaak de diagnose schizofrenie of een andere psychiatrische aandoening. Niet zelden worden ze aan de antipsychotica gezet of krijgen zij overige medicatie en intense therapie, terwijl zij dus géén psychiatrische aandoeningen hebben. Andere patiënten houden hun alledaagse hel verborgen voor hun omgeving, uit angst inderdaad het psychiatrische circuit in te worden gesleept. In werkelijkheid ligt het aan het visueel neurologische systeem, met andere woorden: hoe de ogen functioneren en beelden doorgeven aan de hersenen.

PMO patiënt vaak niet begrepen en niet gehoord.

Verkeerde diagnoses en de angst hiervoor, zorgen ervoor dat de ziekte tamelijk onbekend was én als zeer zeldzaam werd gezien. Maar wetenschappers vermoeden dat de ziekte weleens vaker voor zou kunnen komen, dan verondersteld en willen meer bekendheid rond PMO genereren. (Link naar PMO kennissite onder artikel. red.) Prosopometamorphopsia komt uit het Grieks en is een samentrekking van prosopon (gezicht) en metamorphopsia (waargenomen vervorming). Het wordt ook wel ‘gezichtsblindheid’ genoemd, omdat patiënten menselijke gezichten niet meer kunnen waarnemen. Maar feitelijk klopt die term niet. Het is niet zo dat je geen gezichten meer ziet, je ziet ze wel, maar in een groteske, angstige vorm. Specifieke symptomen verschillen per geval en kunnen de vorm, grootte, kleur en positie van gezichtskenmerken beïnvloeden. Wat PMO patiënten dus precies zien, als zij kijken naar de wereld om zich heen, is moeilijk in te schatten.

4 x het vervormde gezicht aan de rechterkant zoals een 58-jarige PMO patiënt het ziet. De linkerkant is het daadwerkelijke gezicht. (man, vrouw, vooraanzicht, zijaanzicht.)

Tot voor kort! Want één patiënt vormde een uitzondering. Een 58-jarige man is een unicum in PMO onderzoek. Hij ziet de vervormde gezichten namelijk alleen real life. Op een beeldscherm, zoals de televisie of telefoon, zien gezichten er wél normaal uit. Door dezelfde gezichten in realiteit en op een scherm te bekijken, kon de patiënt vergelijken en de Britse universiteit van Dartmouth ging met nauwkeurige en fotorealistische visualisaties aan de slag. Wat PMO patiënten iedere dag zien, bleek inderdaad behoorlijk scary.

Voor het eerst reconstructie mogelijk van wat PMO patiënt ziet.

"Patiënten met PMO kunnen normaliter niet beoordelen hoe nauwkeurig een visualisatie van hun vervormingen overeenkomt met de eigen waarneming. Want die visualisatie wordt in hun ogen en brein óók weer vervormd," aldus dr. Antônio Mello in psychologische en hersenwetenschappen aan Dartmouth. Maar deze unieke patiënt zag geen vervormingen op het scherm en dit betekende dat onderzoekers gezichten op het scherm konden aanpassen, terwijl de patiënt kon vergelijken hoe gelijk zijn perceptie van het echte gezicht was aan de gemanipuleerde foto.

PMO patiënten denken logischerwijs dat ze gek aan het worden zijn. Ze komen vaak in de psychiatrie of eenzaamheid terecht.

De onderzoekers hopen dat hun studie, die inmiddels in het toonaangevende The Lancet gepubliceerd is, meer medisch bewustzijn creëert over PMO én het stigma. Ook heeft de universiteit een website gebouwd, die patiënten en hun omgeving meer informatie biedt over hun aandoening. Zij roepen mogelijke patiënten op, zich te melden voor onderzoek en er zijn voorbeelden te vinden van de ervaren gezichts vervormingen door patiënten. https://prosopometamorphopsia.faceblind.org/

Gepubliceerd op 26 april 2024

Bronnen: A. Mello en B. Duchaine, Dartmouth University - Visualising Facial Distortions in prosopometamorphopsia.